Allgemeines

Auf diesen Seiten erhalten Sie umfassende Informationen über die verschiedenen Formen von Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und ihre Behandlungsmöglichkeiten.

Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten Chirurgie

Der Facharzt für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie ist an den meisten Behandlungszentren in der interdisziplinären Teambehandlung für die Durchführung der operativen Maßnahmen zuständig und häufig auch der hauptverantwortliche Leiter des Behandlungsteams.
Die chirurgischen Behandlungskonzepte können an den verschiedenen Behandlungszentren sehr unterschiedlich sein, meist sind sie abhängig von der individuellen Form der Spaltbildung und auch von der jeweiligen chirurgischen Erfahrung.
Die wesentlichen Schritte sind jedoch an vielen Zentren gleich oder zumindest sehr ähnlich:

Als erster operativer Schritt erfolgt im Alter von 3-6 Monaten der Verschluss der Lippe. Dies ist gewöhnlich mit einem mehrtägigen stationären Aufenthalt verbunden, die Mutter wird selbstverständlich mit aufgenommen.

Die größten Unterschiede im Operationszeitpunkt betreffen den Gaumen. Je nach Behandlungskonzept werden an den verschiedenen Zentren die Operationen am Gaumen zwischen dem 6. Lebensmonat und dem 3. Lebensjahr durchgeführt. Dabei können entweder gleich beide Gaumenabschnitte (vorderer Gaumenabschnitt = „harter Gaumen“ als auch hinterer Gaumenabschnitt = „weicher Gaumen“) verschlossen werden, oder aber Ihr Behandlungsteam bevorzugt einen sogenannten zweizeitigen Verschluss, das heißt, weicher und harter Gaumen werden getrennt in zwei Operationen verschlossen. Die verschiedenen Varianten haben verschiedene Vor- und Nachteile, Ihr Behandlungsteam wird Ihnen sicherlich die Gründe für die Wahl des jeweiligen Behandlungskonzeptes bei Ihrem Kind genau erklären.
Warum es keinen einheitlichen „idealen“ Operationszeitpunkt für den Gaumen gibt, hat folgende Gründe:
Jede Operation am Gaumen hat das Ziel, den anatomisch richtigen Zustand wiederherzustellen, führt aber – wie jede Operation – auch zu Narben. Diese Narben können das weitere Wachstum des Oberkiefers hemmen. Rein vom Wachstum des Kiefers her gesehen wäre es günstiger, den Gaumen möglichst spät zu verschließen.
Dem widerspricht jedoch die Tatsache, dass für eine ungestörte Sprachentwicklung ein früher Verschluss des Gaumens (vor allem des für die Sprache wichtigeren weichen Gaumens) förderlich ist. Es gilt daher, diese Vor- und Nachteile gegeneinander abzuwägen. Der Operationszeitpunkt wird daher immer eine Art Kompromiss sein, mit dem man versucht, die Nachteile gegenüber den Vorteilen möglichst gering zu halten. Weiters müssen natürlich auch andere Faktoren wie Allgemeinzustand der Kinder, Belastbarkeit für die Narkose bzw. Dauer der Operation usw. mit berücksichtigt werden.
Für diese(n) Eingriff(e) erfolgt ebenfalls eine stationäre Aufnahme (mit Mutter) für ca. 5 – 10 Tage.
In jedem Fall ist neben der Operation am Gaumen auch eine logopädische Betreuung zum Erreichen des gewünschten Behandlungsergebnisses wichtig und unerläßlich.

Einheitlicher ist wieder der Operationszeitpunkt für die Knocheneinlagerung in den Kieferspaltbereich („Osteoplastik“ oder „bone-grafting“ genannt). Diese Operation wird an den meisten Zentren im Alter von ca. 8-11 Jahren durchgeführt. (Auch hier kann es individuelle Gründe für einen früheren oder späteren Operationszeitpunkt geben). Dabei wird Knochen meist von der Hüfte (Beckenkamm) entnommen und in den Kieferspaltbereich eingelagert.

Neben diesen sogenannten „Primär-Operationen“ bei kompletten Lippen-Kiefer-Gaumenspalten sind auch je nach Erfordernissen und Wünschen der Patienten und Eltern auch noch sogenannte „Sekundär-Operationen“ bzw. Korrektureingriffe möglich.

Typische Sekundär-Operationen bzw. Korrektureingriffe sind:

Korrektur an der Lippe: (manchmal ist – auch bei optimalen ästhetischen Primärergebnissen je nach weiterem Wachstum eine Korrektur der Narbe an der Lippe erwünscht bzw. angezeigt).

Verschluss von sogenannten „Restlöchern“ (oro-nasalen Fisteln): Gerade bei sehr breiten Gaumenspalten kann es trotz sorgfältigster Operationstechnik postoperativ zum Auftreten eines kleines Loches am Gaumen, eben eines sogenannten „Restloches“ kommen. Dieses sollte - je nach Ausprägungsgrad - operativ verschlossen werden.

Nasenkorrektur: Diese ist bei Beteiligung der Lippe häufig notwendig bzw. erwünscht und wird idealerweise meist erst nach Abschluss des Wachstums durchgeführt.

Kieferkorrektur: in seltenen Fällen kann das Kieferwachstums so beeinträchtigt sein, dass neben der kieferorthopädischen Behandlung („Kieferregulierung“) auch ein kieferchirurgischer Korrektureingriff notwendig ist, um eine normale Position der Kiefer (vor allem des Oberkiefers) zu erreichen. Auch diese Eingriffe („Osteotomien“, „orthognath-chirurgische Eingriffe“) werden meist erst im Erwachsenenalter durchgeführt. Neuere Operationsmethoden („Distraktionsosteogenese“) ermöglichen auch schon eine frühere Behandlung. Welche Methode die bessere ist, hängt vom jeweiligen Befund ab.

Nasenstegverlängerung: dieser Korrektureingriff betrifft hauptsächlich die doppelseitigen Spalten und wird – wenn erforderlich – häufig im Vorschulalter durchgeführt.

Sprachverbessernde Operationen (oder besser sprechunterstützende Operationen) sind dann notwendig, wenn es trotz komplettem Gaumenverschluss und intensiver logopädischer Behandlung zu ausgeprägten Problemen bei der Sprache („offenes Näseln“, „Hypernasalität“) kommt, und sollten – wenn notwendig - in Absprache mit den behandelnden Sprachtherapeuten möglichst frühzeitig durchgeführt werden. --> Logopädie

Kraniofaziale Chirurgie

Die kraniofazialen Fehlbildungen umfassen Krankheitsbilder, die sowohl den Schädel (cranium) als auch das Gesicht (faciem) betreffen. Zu den Schädelfehlbildungen gehören Asymmetrien und Verformungen, die durch die Kopflagerung nach Geburt entstanden sind (lagebedingter Plagiocephalus), sowie die Kraniosynostosen, die bereits vor Geburt durch eine vorzeitige Verknöcherung einer oder mehrerer Schädelnähte verursacht wurden.

Kraniosynostosen können auch durch verschiedene Syndrome verursacht werden und sind dann häufig mit Gesichtsfehlbildungen und weiteren Erkrankungen verbunden. Zu diesen Syndromen zählen das Crouzon Syndrom, Apert Syndrom, Pfeiffer Syndrom, Saethre-Chotzen Syndrom oder Muenke Syndrom.

Zu den häufigsten Fehlbildungen des Gesichtsschädels gehören das Goldenhar Syndrom, das Franceschetti Syndrom sowie Gesichtsspalten.

Viele dieser Fehlbildungen sind sehr komplex und die Patienten werden daher von einem interdisziplinären Team betreut. In der Universitätsklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie findet einmal im Monat die Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen statt. Weiterhin sind im Team des kraniofazialen Zentrums vor allem die Neurochirurgie, Kinderchirurgie, Hals-, Nasen und Ohrenheilkunde, Augenheilkunde, Logopädie, Kieferorthopädie und klinische Genetik involviert.

Die wichtigsten oben genannten Fehlbildungen mit den Behandlungskonzepten möchten wir im Folgenden kurz erläutern. Zum Formenkreis der kraniofazialen Fehlbildungen gehören noch viele weitere, allerdings sehr seltene Krankheitsbilder.

Aufgabe der Schädelnähte
In der folgenden Grafik sind die Schädelnähte beim Blick von oben auf den Kopf dargestellt. An den Kreuzungspunkten befinden sich die Fontanellen, die weichen Stellen des Säuglingskopfes, an denen das Gehirn nur bindegewebig bedeckt ist.

Die Schädelnähte ermöglichen bei der Geburt eine Verformung des Schädels, damit dieser durch den Geburtskanal im Becken passt. Nach der Geburt findet das Größenwachstum des Schädels durch Wachstum des Gehirns statt. Dieses drückt die Schädelknochen auseinander, an den Nähten findet eine Knochenneubildung statt. Bereits mit 2 Jahren hat das Gehirn etwa 80% der Erwachsenengröße erreicht, es ist daher der am schnellsten wachsende Körperteil. Nach Abschluss des Wachstums verknöchern die Schädelnähte. Kommt es zu einer vorzeitigen Verknöcherung einer oder mehrerer Schädelnähte, entstehen abnormale Kopfformen und Volumina. Das Wachstum ist quer zur verknöcherten Naht eingeschränkt, zum Ausgleich schafft sich das Gehirn mehr Platz entlang der entsprechenden Naht, es entstehen für die jeweilige Nahtverknöcherung typische Kopfformen.

Abnorme Schädelformen

Lagebedingter Plagiocephalus
Plagiocephalus bedeutet „Schiefkopf“. Eine Sonderform bei den Schädelfehlbildungen nimmt der lagebedingte Plagiocephalus ein. Hierbei liegt das Kind vermehrt auf einer Seite des Hinterkopfes. Der Schädel von Säuglingen ist noch verhältnismäßig weich und leicht verformbar. Durch den einseitigen Druck entsteht auf der betroffenen Seite eine Abflachung des Hinterkopfes und in ausgeprägteren Fällen eine Verschiebung des Ohres und Gesichtes auf der gleichen Seite nach vorne. Beim lagebedingten Plagiocephalus haben die Schädelnähte eine normale Funktion und es handelt sich um eine rein kosmetische Schädelverformung. Seit den Eltern seit den 90er Jahren empfohlen wird, die Kinder auf dem Rücken schlafen zu lassen, haben die Fallzahlen zugenommen.

Als Therapie sollte das Kind auf die prominente Hinterkopfseite gelagert werden. Dies kann, solange sich das Kind noch nicht selbständig dreht, durch eine orthopädische Matratze unterstützt werden. In ausgeprägten Fällen kann eine Helmtherapie sinnvoll sein. Eine operative Korrektur wird in keinem Fall durchgeführt.

Kraniosynostosen
Bei den Kraniosynostosen entsteht je nach vorzeitig verknöcherter Schädelnaht eine typische Kopfform. Ist nur eine Schädelnaht betroffen, sind funktionelle Auswirkungen nicht sehr häufig. Es kann aber in seltenen Fällen durch Einschränkung des Schädelwachstums zu einem erhöhten Hirndruck kommen. Daher ist eine regelmäßige Kontrolle der Patienten in einer Spezialambulanz für kraniofaziale Fehlbildungen sinnvoll. In regelmäßigen Abständen sollte von einem Augenarzt der Augenhintergrund untersucht werden, hier können sich Zeichen für einen erhöhten Hirndruck zeigen. Wenn keine syndromale Grunderkrankung vorliegt, kann in der Regel mit einer Operation im ersten bis zweiten Lebensjahr die Fehlbildung korrigiert werden und weitere Eingriffe sind nur sehr selten notwendig. Die Ursache ist bis heute nicht bekannt.

Therapie der Kraniosynostosen
Die Kopfform und das Wachstum lassen sich bei einer vorzeitig verknöcherten Schädelnaht nicht ausreichend durch Helmtherapie, Osteopathie, Physiotherapie oder Lagerungsmaßnahmen beeinflussen. Wenn nur eine sehr milde Ausprägung vorliegt, wird in manchen Fällen keine operative Therapie empfohlen. Meist wird aber bei einer Kraniosynostose eine operative Korrektur empfohlen. Die Art der Operation ist vom Alter des Patienten und der Art der Kraniosynostose abhängig.

Es gibt verschiedene Operationstechniken, die je nach Zentrum unterschiedlich angewendet werden.
Konstruktionsmerkmal.

Prof. DDr. Alexander Gaggl
Univ.-Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirugie
Paracelsus Medizinische Privatuniversität
Universitätsklinikum Salzburg
Müllner-Hauptstr. 48
A-5020 Salzburg

Liebe Eltern, sehr geehrte:r Patient:in,

Kinder mit einer Lippen-, Kiefer- und/oder Gaumen-Segel-Fehlbildung (LKGS) und ihre Familien werden ab und zum Teil bereits vor der Geburt (pränatal) logopädisch betreut.

Inhalte der logopädischen Betreuung sind:
1. Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme
2. Diagnostik, Beratung und Therapie bei Auffälligkeiten in der Sprach- und Sprech-, Resonanzentwicklung (z.B. rückverlagerte Lautbildung, Hypernasalität)
3. Diagnostik, Beratung und Therapie bei myofunktionellen Auffälligkeiten (z.B. Mundatmung)

Auch nach erfolgten Operationen sind regelmäßig stattfindende interdisziplinäre Sprechstunden notwendig, um unterschiedliche Behandlungen gut aufeinander abzustimmen (u.a. Kieferorthopädie, Logopädie, Kieferchirurgie, HNO/Phoniatrie).

Häufig gestellte Fragen zum Thema

1. Fragen zur Nahrungsaufnahme

Führen alle Fehlbildungen im Mundbereich zu Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme (Stillen, Flaschenernährung)?

1. Isolierte Fehlbildungen der Lippe bzw. der Lippe und des Kiefers beeinträchtigen die Nahrungsaufnahme nicht. Beim Stillen sollte Ihr Kind keine größeren Schwierigkeiten haben. 2. Isolierte Fehlbildungen des Gaumens und Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildungen können spezifische Probleme bei der Nahrungsaufnahme (Stillen und Flaschenernährung) verursachen.

Können Säuglinge mit fehlgebildetem Gaumen gestillt werden?

Aufgrund der fehlenden Trennung zwischen Mund- und Nasenraum, ist ausschließliches Stillen nur äußerst selten möglich. Jedoch kann Stillen mit Stillhilfe (z.B. Zupipettieren, Brust-Ernährungs-Set) kombiniert mit Flaschenernährung meist erlernt werden. Nach Empfehlung der WHO sollten Säuglinge bis Ende des 6. Lebensmonats (abgepumpte) Muttermilch bekommen.

Welche Schwierigkeiten können beim Trinken auftreten?

Lange Trinkzeiten Ermüdung durch fehlendes Vakuum im Mundraum Vermehrtes Schlucken von Luft Teilweiser Verlust der Milch durch die Nase

Welche Kinder benötigen eine Ernährungssonde?

Nur bei ausgeprägten Trinkproblemen kann eine Ernährungssonde erforderlich sein (z.B. Frühgeborene, Pierre-Robin-Sequenz, syndromale Auffälligkeiten).

Benötigt mein Kind eine Gaumenplatte (Trinkplatte)?

Eine herausnehmbare Gaumenplatte (Trinkplatte) kann bei Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildungen oder bei ausgeprägten isolierten Fehlbildungen des Gaumens die Nahrungsaufnahme und die Position der Zunge erleichtern. Diese wird 24 Stunden getragen und nur zur Reinigung herausgenommen. Ist der Gaumen nicht betroffen, ist keine Gaumenplatte erforderlich.

Benötigen Kinder mit einer Pierre-Robin-Sequenz eine spezielle Gaumenplatte?

Die Charakteristika einer Pierre-Robin-Sequenz sind ein fehlgebildeter Gaumen, ein kleiner, rückverlagerter Unterkiefer (Mikro- und Retrognathie) sowie eine rückverlagerte Zunge (Glossoptosis). Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz benötigen eine sogenannte „Tübinger Platte“, welche durch einen Sporn verlängert ist. Dieser hilft in erster Linie, durch eine Vorverlagerung der Zunge, die Atmung sicherzustellen und die Nahrungsaufnahme zu erleichtern.

Kann ich meinem Kind Formula-Milch geben?

Faktoren wie geringe Milchproduktion, Geschick des Kindes, Ausprägung und Art des fehlgebildeten Gaumens und psychosoziale Gegebenheiten (z.B. weitere Kinder, zusätzliche familiäre Belastungssituationen) können das regelmäßige Abpumpen und Aufbereiten der Muttermilch erschweren. In solchen Fällen kann die Gabe von Formula-Milch eine Erleichterung und eine sinnvolle Alternative darstellen.

Welchen Sauger kann mein Kind verwenden?

Da häufig neue Produkte auf dem Markt erscheinen, sollten Sie diesbezüglich Rücksprache mit Ihrer Logopädin halten.

Wer bietet bei Problemen hinsichtlich der Nahrungsaufnahme Unterstützung?

Spezialisierte Logopäd:innen beraten Sie in Zusammenarbeit mit der Pflege und den Pädiater:innen z.B. hinsichtlich:
- Spezieller Stimulationen zur Verbesserung des Saugens und der Beweglichkeit von Lippe und Zunge (Orofaziale Stimulationen)
- Haltung und Positionierung beim Trinken
- Wahl des geeigneten Saugers
- Fragen zur Trinkdauer

Bei Fragen zum Stillen und Stillhilfen beraten Sie zusätzlich Stillberater:innen.
Spezifische Fragen hinsichtlich Nahrung, Nahrungszusammensetzung und -verabreichung beantwortet, falls erforderlich, die Diätologie.

2. Fragen zur Sprachentwicklung und zum Sprechen

Wie kann die Fehlbildung das Sprechen beeinflussen?

Falls nur die Lippe bzw. Lippe und Kiefer des Kindes betroffen sind, treten keine oder lediglich geringfügige Sprechauffälligkeiten auf. Ist der Gaumen betroffen, können vor allem LKGS-spezifische Lautbildungsfehler und eine Hypernasalität (Näseln) auftreten.

Welche typischen Auffälligkeiten können bei der Lautbildung/Artikulation auftreten?

Falls die Fehlbildung den Gaumen betrifft, bilden manche Kinder bestimmte Laute:
a) verlagert, entweder rückverlagert, z.B. Papa -> Gaga, Fisch -> Chich, oder vorverlagert, z.B. Löffel -> /l/ wird mit der Zunge außerhalb des Mundes an der Oberlippe gebildet.
b) abgeschwächt, z.B. Papa -> (M)baba, die -> ndie, Opa -> O(m)ba
c) mit nasalem Durchschlag oder nasalen Reibegeräuschen (nasale Turbulenz): Bei der Artikulation von /k/, /p/, /t/, /f/ etc. entweicht häufig hörbar Luft durch die Nase.
Diese Auffälligkeiten können dazu führen, dass Ihr Kind schlecht verstanden wird.

Welche typischen klanglichen Auffälligkeiten können auftreten?

Falls die Fehlbildung den Gaumen betrifft, kann das Kind hypernasal klingen („Näseln“). Die Hypernasalität betrifft vor allem die Vokale (Selbstlaute). Z.B. ich -> das /i/ wird mit zu viel nasaler Resonanz gebildet. Der Klang ist verändert.

Können diese Auffälligkeiten auch nach operativem Verschluss der LKGS-Fehlbildung auftreten?

Ja. Meist bleiben die falsch erlernten Lautmuster auch nach erfolgtem Gaumenverschluss bestehen und müssen logopädisch korrigiert werden. Weitere Gründe können z.B. Restlöcher im Gaumen (Fisteln), ein erweiterter velopharyngealer Abstand (Abstand zwischen Gaumensegel und Rachenhinterwand), länger bestehende Höreinschränkungen, Apraxien und ein gesamtkörperlicher Hypotonus sein.

Mein Kind spricht undeutlich. Benötigt es eine logopädische Therapie?

Falls noch keine Kontaktaufnahme mit einer spezialisierten Logopädin erfolgt ist, sollte ein Termin für eine Erstvorstellung vereinbart werden. Je nach Ergebnis dieser Untersuchung, wird eine entsprechende Therapieempfehlung gegeben.

Wie verläuft die logopädische Therapie bei einem Kind mit LKGSF-spezifischen Sprechauffälligkeiten?

Zwischen 0 – ca. 2,5 Jahren findet die Frühbetreuung statt. Diese beinhaltet die Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme und Beratung bezüglich orofazialer Stimulationen, Anregungen zur Förderung der Lippen- und Zungenbeweglichkeit und Anregung zur Förderung der Sprach-/Sprechentwicklung. Die Terminvereinbarungen werden bedarfsbedingt festgelegt.
Ab ca. 2,5 Jahren beginnt, falls indiziert, die regelmäßige, engmaschige logopädische Therapie. Diese kann bis zum Zeitpunkt der Einschulung oder darüber hinaus andauern.

Mein Kind hat eine Zahnspange. Ist eine logopädische Therapie notwendig?

Während der Kieferorthopädischen Behandlung (Kieferorthopädie) ist mitunter vorher, während oder im Anschluss eine sogenannte myofunktionelle Therapie (MFT) notwendig, um bestehende Probleme wie Mundatmung, Zungenstoß oder schlaffe Mundmuskulatur zu behandeln. Für eine sinnvolle zeitliche Abstimmung ist ein fachlicher interdisziplinärer Austausch zwischen Logopädie und Kieferorthopädie erforderlich.

Ist eine logopädische Therapie im Jugend- und Erwachsenenalter noch sinnvoll?

Auch im Jugend- und Erwachsenenalter kann eine logopädische Therapie bei noch vorhandenen LKGSF-spezifischen Auffälligkeiten zu einer Verbesserung der Verständlichkeit, Aussprache und Resonanz führen.

Mein Kind hat nach erfolgter Operation eine oronasale Fistel (Restloch). Muss diese(s) operiert werden?

Die Indikation für einen operativen Verschluss hängt von der Art und dem Ausmaß der Probleme beim Schlucken (häufig Nahrung in der Nase) und beim Sprechen (starker Luftverlust durch die Nase = nasaler Durchschlag) ab. Die Indikationsstellung erfolgt im Rahmen der interdisziplinären Sprechstunde.

Mein Kind spricht trotz erfolgter Operation und logopädischer Therapie weiterhin schwer verständlich. Was für weitere Möglichkeiten gibt es?

Kann trotz regelmäßiger logopädischer Therapie kein velopharyngealer Verschluss hergestellt werden, muss eine sprechunterstützende Operation diskutiert werden.
Hinweise für einen unvollständigen Verschluss sind: ein starker nasaler Durchschlag (Luftverlust durch die Nase beim Sprechen), eine abgeschwächte Lautbildung und eine starke Hypernasalität. Die Indikation für eine sprechverbessernde bzw. sprechunterstützende Operation erfolgt im Rahmen der interdisziplinären Sprechstunde durch eine logopädische und phoniatrische Untersuchung (meist inklusive Nasoendoskopie).

Wo kann ich mich bzgl. einer logopädischen Therapie informieren?

Wenn die nötige logopädische Behandlung aufgrund der Entfernung und/oder aus Kapazitätsgründen nicht im Behandlungszentrum stattfinden kann, empfehlen wir Ihnen, sich eine Logopäd:in in Ihrer Nähe zu suchen. Dazu können Sie die Homepage http://www.logopaedieaustria.at verwenden. Wir unterstützen Sie gegebenenfalls bei der Suche und tauschen uns gerne fachlich mit den Kolleg:innen aus.

3. Weitere Fragen

Welchen anderen Berufsgruppen kann bei Bedarf ein Austausch angeboten werden?

Zusätzlich zum fachlichen Austausch mit Logopäd:innen im niedergelassenen Bereich können auf Wunsch Gespräche mit Pädagog:innen und anderen Therapeut:innen (z.B. Ergotherapeut:innen) geführt werden.

Ist eine psychologische Betreuung sinnvoll?

Eine psychologische Beratung und/oder Betreuung der Familie und/oder des betroffenen Kindes kann mitunter hilfreich sein. Wenden Sie sich an Ihr behandelndes Team.

Literaturempfehlungen:

Neumann, Sandra (2007): „Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten. Ein Ratgeber für Eltern.“. Schulz-Kirchner Verlag. ISBN 3824803658

Links:

https://www.lkg-selbsthilfe.de/informationen-zur-fehlbildung
https://www.lkgs.net/forum.php Forum für Eltern
Lippen-Kiefer-Gaumenspalte Österreich
https://cleftconnect.org.au/everything-about-cleft/ englischsprachige Informationsseite

Dr. Caroline König, MA, Logopädin

Univ.-Klinik für Mund-, Kiefer und Gesichtschirurgie, Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg
c.koenig@salk.at

Mag. phil. Burgi Wallner-Payr, Logopädin

Universitätsklinik für Hör-, Stimm- und Sprachstörungen, Anichstraße 35, 6020 Innsbruck
burgi.wallner@tirol-kliniken.at

Hals-Nasen-Ohren-ärztliche Betreuung von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten

Kinder mit Gaumenspalten leiden häufiger als andere Kinder unter Hörstörungen. Diese Hörstörungen können einerseits bedingt sein durch Fehlbildungen im Bereich der äußeren Ohren, des Mittelohrs oder des Innenohrs. Bei den betroffenen Kindern besteht dann von der Zeit der Geburt an eine mehr oder weniger ausgeprägte Hörstörung, im Extremfalls sogar eine vollständige Taubheit. Aus diesem Grund soll bei Kindern mit Spaltmissbildungen in jedem Fall ein Neugeborenen-Hörscreening erfolgen. Es handelt sich dabei um eine einfache und nicht-schmerzhafte Routineuntersuchung, mit der höhergradige Hörstörungen bereits kurze Zeit nach der Geburt ausgeschlossen oder aber bestätigt werden können. In der Regel erfolgt hierbei die Registrierung so genannter otoakustischer Emissionen. Es handelt sich dabei um messbar Aktivitäten der Innenohr-Sinneszellen. Diese Untersuchung kann bereits in den ersten Lebenstagen, normalerweise auf der Neugeborenen-Station, einfach und schmerzfrei durchgeführt werden. Finden sich hierbei normale Befunde, ist eine höhergradige Hörstörung im Bereich der Innenohren ausgeschlossen. Bei unsicheren Befunden muss eine weiterführende Untersuchung erfolgen: Die Ableitung von akustisch evozierten Hirnstammpotentialen (BERA). Auch diese Untersuchung ist völlig schmerzfrei, kann aber 1 bis 2 Stunden dauern und erfordert häufig eine Narkose, weil die Kinder bei der Durchführung der Untersuchung ruhig liegen müssen und die Augen geschlossen haben sollen. Auch diese Untersuchung ist jedoch schmerzfrei und ohne Gefahr für die Kinder durchführbar.

Andererseits leiden Kinder mit angeborenen Gaumenspalten häufig unter Belüftungsstörungen der Mittelohren. Das Mittelohr ist der Raum zwischen Trommelfell und Innenohr, in dem die drei Gehörknöchelchen liegen. Ihre Aufgabe ist, den Schall vom Trommelfell zum Innenohr weiterzuleiten. Damit Trommelfell und Gehörknöchelchen ungestört schwingen können, muss das Mittelohr luftgefüllt sein. Die Luft-zufuhr erfolgt über einen dünnen Kanal, der seinen Ausgang im Nasenrachen nimmt, die Tube (sie wird auch als Eustachische Röhre oder Tuba auditiva bezeichnet). Im Normalfall ist die Tube eine dünne Röhre, die durch den Druck des umliegenden Gewebes geschlossen ist. Nur beim Schlucken öffnet sie sich aktiv durch den Zug von Gaumenmuskeln. Bei Kindern mit Gaumenspalten ist dieser aktive Muskelzug gestört, sodass die Tube sich nicht in der erforderlichen Weise öffnet. Die Mittelohren werden dann nicht richtig belüftet, und es kommt zu Flüssigkeitsansammlun-gen im Mittelohr (Paukenerguss). Hierdurch wird die Schwingungsfähigkeit von Trommelfell und Gehörknöchelchenkette gedämpft, und es resultiert eine meist mil-de, manchmal aber doch deutlicher ausgeprägte Schallleitungsschwerhörigkeit. Aus diesem Grund müssen Kinder mit Gaumenspalten nicht nur nach der Geburt, son-dern während der ersten Lebensjahre (in der Regel bis zum 13. bis 15. Lebensjahr) regelmäßig vom Ohrenarzt untersucht werden. Dabei erfolgt eine Beurteilung des Trommelfells (in der Regel mit dem Ohrmikroskop), und, in Abhängigkeit vom Alter des Kindes, eine Reihe unterschiedlicher Hörtestverfahren. Die wichtigsten sind die so genannten Impedanzaudiometrie und die Tonaudiometrie. Bei der Impedanzaudiometrie (Tympanogramm) wird die Schwingungsfähigkeit von Trommelfellen und Gehörknöchelchenkette getestet. Die Untersuchung erfolgt innerhalb weni-ger Minuten, ist völlig schmerzfrei und kann auch bei kleinen Kindern jederzeit durchgeführt werden. Die Tonaudiometrie ist ein Verfahren, bei dem über einen Kopfhörer verschiedene Töne angeboten werden und der Patient angeben muss, ob diese Töne gehört werden. Die Untersuchung kann erst bei Kindern ab etwa 4. Le-bensjahr erfolgen. Bei jüngeren Kindern müssen gegebenenfalls andere Untersuchungsverfahren, wie die oben bereits erklärte Ableitung der otoakustischen Emissi-onen, der akustisch evozierten Hirnstammpotentiale (BERA) oder aber verschiedene Formen der Spielaudiometrie erfolgen. Der Hals-Nasen-Ohren-Arzt entscheidet im Einzelfall über die Wahl der erforderlichen Testverfahren.

Neben Störungen des Hörvermögens kommen bei Kindern mit Spaltmissbildungen gelegentlich auch Schluckstörungen, Sprechstörungen und Verzögerungen der Sprachentwicklung vor. Der Hals-Nasen-Ohren-Arzt kann, in Absprache mit dem behandelnden Kieferchirurgen, hier entsprechende Behandlungsvorschläge machen und bei der Koordination der erforderlichen Behandlung mithelfen. Häufig sind intensive logopädische Behandlungen erforderlich, die vom Hals-Nasen-Ohren-Arzt und dem betreuenden Kieferchirurgen gemeinsam koordiniert und überwacht wer-den.

Zur Behandlung von Innenohrschwerhörigkeiten (selten) kommen Hörgeräte in Betracht, die bereits bei Kindern im ersten Lebensjahr angepasst werden können. Wenn eine hochgradige Schwerhörigkeit oder eine Taubheit vorliegt, kann heute das Hörvermögen durch entsprechende Implantate (Cochlear Implants) wiederhergestellt werden. Bei Funktionsstörungen des Mittelohres (Paukenergüsse), die sehr viel häufiger auftreten (fast jedes Kind mit Gaumenspalten ist über eine mehr oder weniger lange Zeit hiervon betroffen) kommen in der Regel so genannte Paukenröhrchen zum Einsatz. Es handelt sich dabei um kleine Röhrchen aus Kunststoff oder Metall, die vom Ohrenarzt in einer Kurznarkose in das Trommelfell eingesetzt werden. Durch diese Röhrchen hindurch kann dann das Mittelohr von außen belüftet werden, um eine regelrechte Schwingungsfähigkeit von Trommelfell und Gehörknöchelchenkette und somit eine Normalisierung des gestörten Hörvermögens herbeizu-führen. Die Röhrchen werden bei Kindern mit Gaumenspalten in der Regel für viele Monate, manchmal sogar für Jahre belassen. Oft stoßen sie sich im Lauf der Zeit von selbst nach außen in den Gehörgang ab, ohne dass die Kinder oder auch die Eltern dies bemerken. Wenn sich dann das Hörvermögen wieder verschlechtert, ist häufig ein neuerliches Einsetzen eines Paukenröhrchens erforderlich. Paukenröhrchen sind nicht schmerzhaft (die Kinder spüren diese Röhrchen nicht). Allerdings besteht die Gefahr, dass es durch die Röhrchen hindurch zu einer Infektion des Mittelohrs (Mittelohrentzündung) kommen kann. Typisches Symptom für eine solche Entzündung ist ein Ausfluss aus dem Ohr, während Schmerzen meist ausbleiben.

Kinder mit Gaumenspalten sollten regelmäßig vom Hals-Nasen-Ohren-Arzt unter-sucht und kontrolliert werden, wobei insbesondere auf die Überprüfung des Hörvermögens zu achten ist. Am Besten ist es, wenn Kieferchirurg und Hals-Nasen-Ohren-Arzt sich so absprechen, dass die Kinder regelmäßig im Rahmen der kieferchirurgi-schen Untersuchungen auch dem Hals-Nasen-Ohren-Arzt vorgestellt werden können. Die Behandlung der Hörstörungen von Kindern mit Gaumenspalten ist oft lang-wierig, kann jedoch heute fast immer erfolgreich abgeschlossen werden.

Korrekturen an der äußeren Nase bei Kindern mit Spaltmissbildungen sind heute nur noch selten erforderlich, weil die primären operativen Maßnahmen zum Verschluss von Lippen- und Kieferspalten häufig ein ungestörtes Wachstum der Nase erlauben. Wenn im jungen Erwachsenenalter dennoch einmal Korrekturoperationen an der Nase erforderlich werden, können diese in gegenseitiger Absprache vom behandelnden Kieferchirurgen und dem Hals-Nasen-Ohren-Arzt geplant, vorbereitet und durchgeführt werden.

Kinder mit Spaltbildungen im Bereich des Gesichts bedürfen neben der unmittelbaren Kieferchirurgischen Betreuung und Behandlung in den ersten Lebensjahren häufig eine kontinuierliche Hals-Nasen-Ohren-ärztliche Betreuung bis etwa zum 13. bis 15. Lebensjahr. Bei abgestimmter und regelmäßiger Behandlung können jedoch heute fast alle Folgen der Spaltmissbildung durch entsprechende medizinische Maßnahmen beseitigt werden, sodass die betreffenden Kinder auf Dauer ein völlig gesundes und unbeeinträchtigtes Leben führen können. Entscheidend hierfür ist je-doch die sorgfältige Untersuchung und Betreuung der Patienten während der Kindheit.

Prim. Prof. Dr. med. Hans Edmund Eckel
Vorstand der HNO-Abteilung des
LKH-Klagenfurt
St. Veiter Straße 47
A-9026 Klagenfurt

Die kieferorthopädische Therapie bei Lippen-Kiefer-Gaumenspalten

Eine kurze Zusammenfassung der notwendigsten Maßnahmen

In der ersten Lebenstagen wird eine sog. Trinkplatteeingesetzt. Sie dient der besseren Nahrungsaufnahme und der Wachstumslenkung im Spaltenkiefer. Die Platte kann in der Regel nach dem operativen Lippenverschluss weggelassen werden.Ausnahme: sehr breite Spalten oder anhaltende Probleme beim Füttern der Kinder.Spätester Zeitpunkt des Absetzens der Platte ist der operative Verschluss des Gaumens.

Durch die chirurgischen Eingriffe kommt es zu Narbenbildungen. Diese Narben können in unterschiedlichem Ausmaß Einfluss auf das Wachstum, sowohl des Oberkiefers, wie auch des ganzen Mittelgesichtes nehmen:

1.Kieferfehlstellung -- Abweichungen in der Breite:

Zu erkennen an einem ein-oder beidseitigen sog. Kreuzbiss. Normalerweise sollten die oberen Seitenzähne im Verhältnis zu den unteren weiter wangenwärtsliegen. Ist dies nicht der Fall, das heißt liegen die oberen Seitenzähne weiter innen als die unteren, so spricht man von einem Kreuzbiss. Dieser kann sowohl ein-oder beidseitig auftreten.

Die Therapie besteht in einer Oberkieferdehnung. Diese Oberkieferdehnung kann sowohl mit abnehmbaren, wie auch mit festsitzenden, das heißt geklebten Geräten erfolgen. Dabei wird der Oberkiefer so weit schmerzlos aufgedehnt, bis der Kreuzbiss behoben ist.

Festsitzende Dehnapparatur mit Kunststoffteilen

Beispiele für festsitzende Dehnapparaturen aus Draht

Die abnehmbaren Geräte müssen Tag und Nacht getragen werden (auch beim Essen). Die festsitzenden Geräte sind fix zementiert und daher ohnedies immer im Mund.

Beide Versionen haben Vor- und Nachteile. Der Vorteil der abnehmbaren Geräte ist die Möglichkeit der Entfernung zum Zähneputzen, das Ergebnis ist jedoch von der Mitarbeit des Patienten abhängig. Festsitzende Geräte bereiten meist geringere Sprachprobleme, da diese Geräte kleiner sind und somit weniger Mundraum in Anspruch nehmen.

Das damit erreichte Ergebnis, d.h. die normale Kieferbreite, muss während der gesamten weiteren Behandlungszeit gehalten werden - entweder mit der Dehnapparatur selbst, oder mit einer anderen Halteapparatur.

2. Kieferfehlstellung -- Abweichungen in der Länge:

Es kann zu einem sog. verkehrten Überbiss in der Front kommen.

Normalerweise stehen die oberen Frontzähne weiter vorne im Vergleich zu den unteren. Ist dies nicht der Fall und die oberen stehen hinter den unteren, so spricht man von einem verkehrten Überbiss.

Ist der verkehrte Überbiss nicht so massiv und durch eine Korrektur der Achsenneigung der Zähne einstellbar, so werden die Oberkieferfrontzähne entweder mit abnehmbaren oder festsitzenden Geräten (Brackets) nach vorne bewegt, um wieder in eine normale Frontzahnstellung zu kommen.

Einstellung der Schneidezähne mit abnehmbarer Apparatur (Oberkieferplatte)

Einstellung der Schneidezähne mit festsitzender Apparatur (Brackets)

Ist das Ausmaß des verkehrten Überbisses jedoch größer und kann diese Diskrepanz nicht durch die Zähne allein eingestellt werden, muss eine Oberkieferwachstumsanregung nach vorne oder eine Unterkieferwachstumsbremsung nach hinten erfolgen.

Die Oberkieferwachstumsanregung nach vorne erfolgt mit Hilfe einer sogenannten Gesichtsmaske, die Unterkieferwachstumsbremsung erfolgt mit der sog.Kinnkappe.
Der Therapiezeitpunkt ist abhängig vom Schweregrad der Fehlbildung und wird vom Kieferorthopäden individuell festgelegt. Frühester Behandlungbeginn ist das 4.Lebensjahr.

Je früher mit der Behandlung begonnen wird, um so leichter ist ein gutes Ergebnis zu erreichen. Beide Geräte Apparate sind abnehmbar und müssen in der ersten Zeit Tag und Nacht getragen werden. Das Behandlungsergebnis ist daher stark von der Mitarbeit des Patienten abhängig.

Ist das Kind älter und geht schon in die Schule, so wird die Tragezeit auf den Nachmittag und die Nacht reduziert. Nach dem Erreichen des normalen Überbisses werden die Geräte nur noch nachts verwendet, um das Ergebnis zu halten.

Ziel ist in jedem Fall das Erreichen eines normalen Überbisses. Dies ist notwendig, damit das Wachstum nicht durch die falsch stehenden Schneidezähne noch zusätzlich zu den Narben negativ beeinflusst wird.

In wenigen Fällen kann das Ausmaß der Kieferfehlstellung so groß sein, dass eine Wachstumskorrektur mit den oben angeführten Geräten nicht möglich ist. In einem solchen Fall wird die Kieferfehlstellung am Ende des Wachstums chirurgisch gelöst.

3. Zahnfehlstellungen

Zusätzlich zu den Wachstumsbeeinflussungen kann es bei den Spalten auch zu Zahnfehlstellungen kommen.

Die am stärksten ausgeprägte und beinahe immer vorhandene Fehlstellung betrifft den Schneidezahn, der direkt an der Spalte steht. Es handelt sich dabei um den zentralen Schneidezahn. Dieser ist im Regelfall zur Spalte hin gekippt.

Diese Zahnfehlstellung wird entweder gleichzeitig mit den skelettalen Anomalien oder im Anschluss daran korrigiert.

In der Regel erfolgt die Korrektur mit festsitzenden Apparaturen (Brackets).

Korrektur eines gekippten Zahnes mittels festsitzender Regulierung

In mehr als der Hälfte der Fälle ist der Zahn, der normalerweise neben diesem gekippten Schneidezahn im Bereich der Spalte liegen sollte, nicht angelegt. Es handelt sich dabei um den seitlichen Schneidezahn, der aufgrund der Spaltenmissbildung fehlt. Trotzdem versucht der Kieferorthopäde mit Hilfe der Regulierung diese Zahnlücke zu schließen.

Aus diesem Grund wird im Bereich der Spalte das Einsetzen eines Knochens notwendig. Man nennt diese Operation „bone grafting“. Das Knochenmaterial wird in der Regel aus dem Hüftknochen entnommen.

Das bone grafting erfolgt in der Regel dann, wenn der erste Backenzahn im Oberkiefer durchgebrochen ist. Bis zu diesem Zeitpunkt sollte zumindest die Kieferbreite im Oberkiefer vom Kieferorthopäden korrigiert sein.

Diese Operation ist der Versuch eine durchgehende Durchknöcherung zu erreichen, was wiederum die Voraussetzung für den Lückenschluss durch den Kieferorthopäden ist.

Großartige Geschichten haben eine Persönlichkeit. Erwägen Sie, eine großartige Geschichte zu erzählen, die Persönlichkeit hat. Das Schreiben einer Geschichte mit Persönlichkeit für potenzielle Kunden hilft dabei, eine Beziehungsverbindung herzustellen. Dies zeigt sich in kleinen Macken wie Wortwahl oder Phrasen. Schreiben Sie aus Ihrer Sicht, nicht aus der Erfahrung eines anderen.

Großartige Geschichten sind für jeden, auch wenn sie nur für eine Person geschrieben werden. Wenn Sie versuchen, mit Blick auf ein breites, allgemeines Publikum zu schreiben, wird Ihre Geschichte unecht klingen und es wird ihr an Emotionen fehlen. Niemand wird interessiert sein. Schreiben Sie für eine Person. Wenn es für die eine Person echt ist, ist es auch für den Rest echt.

Die dafür benötigten Zahnbewegungen erfolgen ausschließlich mit festsitzenden Apparaturen, das heißt Brackets im Oberkiefer und auch im Unterkiefer.

Sollte aus irgendeinem Grund die Durchknöcherung nicht ausreichend sein, oder die Spalte sehr groß sein, kann der Kieferorthopäde die Lücken nicht schließen. In einem solchen Fall wird der fehlende seitliche Schneidezahn später durch eine restaurative Versorgung ersetzt.
Diese restaurative Versorgung kann
a) durch ein festsitzendes Implantat erfolgen. Dieses kann allerdings erst nach Ende des
Wachstums gesetzt werden kann und benötigt oft einen nochmaligen Knochenaufbau.
b) durch eine Frontbrücke erfolgen. Zu diesem Zweck müssen jedoch die Nachbarzähne
beschliffen werden.
c) durch eine andere abnehmbare restaurative Maßnahme.

In allen Fällen benötigt der Patient am Ende der Behandlung ein Haltegerät für den Gaumen. Diese Gerät muss zeitlebens getragen werden, damit die Gaumennarbe nicht
wieder den Kiefer zusammenzieht und damit das Ergebnis der Regulierung zunichte macht.
Dieses Gerät ist ein abnehmbarer Modellguss, der nur zur Zahnreinigung entfernt werden darf.

Zusätzlich werden auf der Innenseite der Ober- und Unterkieferschneidezähne kleine Drähte geklebt um die Frontzähne zu fixieren.
Auch diese Drähte sollten zeitlebensbelassen werden.

Beide Haltemaßnahmen bringen keine optische Beeinträchtigung, da sie sich an der Innenseite (zungenwärts) der Zähne befinden.

Die gesamte kieferorthopädische Behandlung erfolgt zwischen dem 4. Lebensjahr und dem Zeitpunkt, bis der Patient ausgewachsen ist.

Der Abstand der Kontroll- bzw. der Behandlungstermine schwankt in der aktiven Behandlungszeit zwischen drei und fünf Wochen. Dies gilt sowohl für die Phase der Kieferdehnung wie auch für die Zeit der festsitzenden Therapie.
In den sich dazwischen oft ergebenden Wartephasen (z.B.Warten auf den Durchbruch der bleibenden Zähne) oder in Phasen reiner Wachstumskontrolle liegen die Termine etwa zwischen zwei und drei Monaten. Nach Ende der kieferorthopädischen Behandlung wird der Patient noch einmal im Jahr kontrolliert, später nur noch alle fünf Jahre.

Prof. Dr. Margit Pichelmayer
Klin. Abt. für Kieferorthopädie
Univ.-Klink für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
Auenbruggerplatz 12
A-8036 Graz

Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

Lippen-Kiefer-Gaumenspalten sind nicht nur ein medizinisches (bzw. chirurgisches) Problem sondern betreffen die ganze Person und ihr soziales Umfeld.
Mit einer Spaltbildung werden verschiedene Sorgen und Ängste verknüpft, die oft belastender sein können als die Spalte an und für sich. Ist mein Kind normal? Wird es dadurch im Leben benachteiligt werden? Wie wird das Umfeld darauf reagieren? Wird es richtig sprechen können? Wird es in der Schule mitkommen? Dazu kommen:
- Wiederkehrende Krankenhausaufenthalte,
- Diverse Operationen (Operationsängste, Schmerzen)
- Veränderung des Aussehens
- Ängste und Verunsicherungen rund um Ernährung/Stillen

Schwangerschaft und Geburt

Die Geburt eines Kindes ist immer ein besonderes Ereignis. In den neun Monaten der Schwangerschaft sind die Gedanken von Eltern beherrscht von Hoffnungen, Wünschen und Vorstellungen darüber, wie das Kind wohl sein wird, wie es aussehen wird usw.
Die Geburt eines Kindes mit einer Fehlbildung im Gesicht, löscht die positive Vorstellungswelt meist mit einem Schlag aus. Viele Eltern sind geschockt. Unsicherheit und Angst verdrängen Zuversicht und Optimismus – eine Welt bricht zusammen! Was haben wir falsch gemacht? Warum passiert gerade uns so etwas?

Ursachen der Spaltbildung – niemand hat Schuld

Fragen nach dem Warum und Weshalb drängen sich immer wieder ins Bewusstsein und können sehr quälend sein. Sie sind Versuche das Unerwartete erklärbar und verstehbar zu machen. Leider gibt es darauf aber bis heute keine klaren Antworten – auch nicht von Seite der Wissenschaft. Die Unerklärlichkeit ist häufig mit Schuldgefühlen, insbesondere von Seiten der Mütter verbunden. Es wird über fehlerhaftes Verhalten vor- und während der Schwangerschaft nachgegrübelt. Permanente Selbstzweifel und Schuldzuweisungen können jedoch die Beziehung zum Kind wie auch zum Partner oder der Partnerin belasten.

Umgang mit der Diagnose

Gleich nach der Geburt beginnt die Zeit in der die Eltern lernen müssen, mit der neuen unerwartenden Situation umzugehen, sie zu verarbeiten. Die psychische Bewältigung der Geburt eines Kindes mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte verläuft (ähnlich wie die Verarbeitung anderer außergewöhnlicher und belastender Erlebnisse) in verschiedenen Phasen: Nach der Schockphase, die mit einer gefühlsmäßigen Erstarrung einhergehen kann, kommt es zu einer Phase stark wechselnder Gefühle (Wut, Ärger, Freude, Verzweiflung, Trauer usw.). Danach beginnt die Zeit der Suche nach Informationen und endet schließlich mit einer Neuorientierung und Akzeptanz.
Die Überwindung des Schocks ist besonders schwierig, wenn Eltern und Kind nach der Geburt getrennt werden. Durch den Kontakt mit den Kind fällt es leichter, das „ganze“ Kind, und nicht nur die Fehlbildung wahrzunehmen. Bei einer Trennung vom Kind kreisen die Gedanken nur mehr um die Fehlbildung und diese kann dadurch schwerer relativiert werden.

Leben lernen

Nach dem ersten Schock macht sich häufig ein Gefühlschaos breit. Intensive, teils widerstreitende Gefühle treten auf. Trauer (um das phantasierte Kind), Zorn und Wut (warum gerade wir? hätte man das nicht im Ultraschall erkennen können?), Angst (vor ungewisser Zukunft, was sagen die anderen), Schuld (was habe ich falsch gemacht?), sowie Freude über das Kind wechseln sich ab. All diese Gefühle sind normal und müssen Platz haben. Wichtig ist das diese Gefühle nicht vorschnell z.B. durch Verharmlosung (das wird schon, ist ja gar nicht so schlimm) verdrängt und nicht ernst genommen werden.
Rat für Außenstehende: Gefühle teilen und nicht vorschnell „wegtrösten“.

Lippen-Kiefer-Gaumenspalte begreifen

Neben der gefühlsmäßigen Auseinandersetzung mit der neuen Situation beginnt schrittweise auch die Verarbeitung im Kopf (kognitive Verarbeitung). Informationen sind dabei enorm wichtig. Sie können Sicherheit vermitteln und helfen, das zunächst Unerklärliche zu verstehen. Informationen bieten eine wichtige Vorbereitung auf dem Weg zur Akzeptanz. Sie können von Fachleuten aber auch von Betroffenen eingeholt werden.
Tipp: Holen sie sich so viele Informationen wie für Sie wichtig ist. Es gibt keine falschen oder dummen Fragen.

Die emotionale und kognitive Verarbeitung ist ein wichtiger Schritt in Richtung Akzeptanz. Das Kind wird in seiner Andersartigkeit akzeptiert, die Fehlbildung muss nicht verleugnet werden, sie steht aber auch nicht immer im Mittelpunkt. Die Person mit ihren Stärken und Schwächen wird wahrgenommen.
Das Kind tritt in den Vordergrund, die Spalte tritt in den Hintergrund.
Tipp: Beschäftigen sie sich mehr mit dem Kind als mit der Spalte

Nicht jeder/ jede reagiert gleich

Der Verlauf der Phasen, bzw. die Verarbeitung läuft für Mutter, dem Vater oder den Angehörigen zeitlich oft sehr unterschiedlich ab. Sie sind unterschiedlich intensiv, und dauern unterschiedlich lang. Nicht alle haben zur selben Zeit die selben Gefühle. Angehörige und Betroffene befinden sich in einer unterschiedlichen Situation. Das kann unter Umständen zu Spannungen führen

Psychologische Unterstützung ist dann angezeigt, wenn die negativen Gefühle wie Angst, Trauer, Sorge so stark werden, dass sie die gesamte Energie in Anspruch nehmen, und dass der Alltag und das Problem nicht bewältigbar erscheint.

Wichtig ist Kinder mit einer LKGS als Herausforderung zu sehen, die uns die Chance geben unsere eigenen Normen und Werte zu überdenken.

Nobody is perfect! Wie wichtig ist das Aussehen?

Den perfekten Menschen gibt es nicht. Entscheidend ist, welche Bedeutung den Abweichungen von „Normalität“ beigemessen wird. Lippen-Kiefer-Gaumenspalten haben zu allen Zeiten bestimmte Deutungen erfahren (z.B. Hasenscharte, Wolfsrachen). Diese können für Betroffene und deren Angehörigen sehr belastend sein.
Menschen mit Fehlbildungen im Gesicht wollen nicht als Behinderte gelten, und sie sind es auch nicht. Verschiedene wissenschaftliche Arbeiten haben auch gezeigt, dass Personen mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten sozial integriert sind und dass ihre Persönlichkeit in keiner Weise pathologische Auffälligkeiten zeigt. Außerdem ist das Selbstwertgefühl nicht primär vom Aussehen abhängig. Dennoch müssen Betroffene mit dem Bewusstsein ihrer Auffälligkeit leben.

Umgang mit Betroffenen

Außenstehende wissen oft nicht, wie sie sich verhalten sollen. Sollen sie hin- oder wegschauen, sind Hilfe oder Mitleid angebracht. Es gibt keine Regeln oder Vorschriften nach denen sie sich orientieren können. Häufig verhalten sie sich dann so, als gebe es keine Fehlbildung, als wäre diese nicht existent und scheuen davor zurück, die Abweichung anzusprechen. Die Fehlbildung bleibt jedoch unterschwellig Bestandteil jeder Begegnung, und Betroffene wissen sehr wohl, dass ihr besonderes Merkmal wahrgenommen wird. Was sie nicht wissen ist, welche Bedeutung ihr in der jeweiligen Situation gegeben wird. Diese wechselseitige Unsicherheit entsteht bei fast jeder ersten Begegnung mit einem Menschen.

Die Persönlichkeit ist wichtiger als das Aussehen!

Das Aussehen ist als Ursache fürs „Hänseln“ wissenschaftlich nicht belegbar. Körperliche Merkmale (zu klein, zu groß, zu dick, zu dünn, rote Haare,…) können zwar Auslöser für Hänseleien sein, aber nur wenn weitere „opfertypische“ Merkmale (z.B. sich nicht wehren können) hinzukommen, kommt es zu längerfristigen oder kontinuierlichen Problemen und Schwierigkeiten. Wichtig ist, dass das Kind mit den Eltern über Kränkungen und Probleme sprechen kann. Durch diese Unterstützung kann das Kind sich selbstbewusst entwickeln und Hänseleien unbeschadet überstehen.

Kinder sehen sich so, wie sie von uns gesehen werden

Die Entwicklung des Selbstbildes eines Kindes wird wesentlich von den Reaktionen der Umwelt auf das Kind beeinflusst. Sehen wir nicht das Kind, sondern vor allem die Fehlbildung, so wird das Kind diese ebenso stärker wahrnehmen. Sehen wir die Kinder als besonders hilfs- und schutzbedürftig, dann werden auch sie sich selber als hilfsbedürftig empfinden.
Ratschlag: Im Hinblick auf die gesunde Entwicklung des Kindes ist es wichtig Stärken zu betonen und hervorzuheben, anstatt auf Schwächen zu schauen.

Zeit der Operationen – ein Leben mit Veränderung

Besonders die erste Operation ist oft mit großen Veränderungen im familiären Leben verbunden. Trotz langer Vorbereitungszeit auf die Operation, kann es durchaus sein, dass kurz vor dem Operationstermin noch einmal große Ängste und Unsicherheit eintreten. Medizinische Information über die Operation und die genaue Vorbereitung auf den Klinikaufenthalt erleichtern den Umgang mit dieser speziellen Situation.
Manchmal kann es vorkommen, dass gerade sehr kleine Kinder nach dem Krankenhausaufenthalt eine gewisse Zeit brauchen um wieder in den gewohnten Schlafrhythmus zu kommen. Gewisse Umstellungsschwierigkeiten sind nach einem Krankenhausaufenthalt ganz normal. Geduld und viel Geborgenheit ist hier sehr wichtig und wird dem Kind dabei helfen sich wieder in den gewohnten familiären Ablauf einzufinden.

Erwachsen werden – Vorpubertät & Jugendalter

Kleinkinder glauben ihren Eltern, dass es sich bei den betreuenden Ärztinnen und Ärzten um Spezialisten handelt denen man einfach vertrauen kann. Bei Heranwachsenden bzw. Jugendlichen braucht es mehr Information und Aufklärung, gerade wenn es um kosmetische Fragen geht. Oft haben Jugendliche mehr Fragen als beantwortet werden können. Von ärztlicher und psychologischer Seite sollten Jugendliche besonders viel Information erhalten. Aber auch den Gefühlen, Erwartungen und Ängste sollten besonders viel Aufmerksamkeit geschenkt werden. Wichtig ist es aber auch nicht zu vergessen, dass Probleme mit dem eigenen Aussehen und eine besondere Sensibilität in diesem Bereich für die Zeit vor und während der Pubertät ganz normal sind und allgemein zur Entwicklungsphase dazugehört. Nicht an jedem Problem ist die Spalte schuld!

Wichtige Adressen:

Berufsverband Österreichischer Psychologinnen und Psychologen (BÖP),
A-1040 Wien, Möllwaldplatz 4/4/39 Tel: +43 (0) 1 407 2671 0 Fax: +43 (0) 1 407 671 30
www.boep.or.at/psychnet/

Dr. Karoline Verena Greimel
(Klinische Psychologin, Gesundheitspsychologin, Psychotherapeutin)
Universitätsinstitut für Klinische Psychologie, Landeskrankenhaus Salzburg – Universitätsklinikum der Paracelsus medizinischen Privatuniversität
k.greimel@salk.at

Stillförderung von Kindern mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Kann ein Kind mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte das Trinken an der Brust lernen?

Bei idealen Vorrausetzungen und intensiver Betreuung durch eine Stillberaterin (Still- und Laktationsberatung, IBCLC) kann das Stillen teilweise möglich sein.
D.h. wenigen Kindern gelingt das volle Stillen, einige Kinder trinken jedoch teilweise an der Brust.
Von großer Bedeutung ist es, dass Sie als Eltern eines Kindes mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte über das Stillen und dem damit einhergehenden Aufwand einen realistischen Eindruck erhalten.
Eventuell konnten sich bereits in Ihrer Schwangerschaft über das Stillen eines Kindes mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte informieren und haben eine Stillberaterin kennen gelernt.

Muttermilch bietet viele gesundheitliche Vorteile für Ihr Kind, und so steht die Versorgung Ihres Kindes mit Muttermilch in der Zeit vor und nach der Operation im Vordergrund.
Hierfür ist das Aufbauen und Aufrechterhalten der Muttermilchproduktion mittels einer Milchpumpe notwendig. Die so gewonnen Muttermilchmengen werden Ihrem Kind gefüttert.
Das Erlernen des Stillens kann parallel dazu durchführt werden, erfordert viel Geduld und muss über einen längeren Zeitraum hinweg trainiert werden.
Viele Stillversuche unterstützen Ihre Milchproduktion. Es ist möglich Ihr Kind über Monate ausschließlich mit Muttermilch zu ernähren.
Ein ausgiebiges Kuscheln im Hautkontakt mit ihrem Baby direkt nach der Geburt und das erste Anlegen im Kreissaal wirkt sich positiv auf das Stillen aus.
Üben Sie mit der Unterstützung einer Stillberaterin das Stillen, lassen Sie sich verschiedene Anlegetechniken erklären.

Einige Mütter entscheiden sich gegen das Stillen, aber für das Abpumpen von Muttermilch.
Einige Mütter entscheiden sich gegen das Stillen und gegen das Abpumpen von Muttermilch.

Welche Vorteile bietet die Muttermilch bzw. das Stillen dem Kind und der Familie?

Verminderte Infektionsanfälligkeit
Reduzierte Reizung der Schleimhaut
Bessere Entwicklung der Gesichtsmuskulatur, des Unter- und Oberkiefers
Verbesserte Gesichtsmotorik
Verbesserte Sprachentwicklung
Im Falle des Verschluckens gibt es bei muttermilchernährten Kindern weniger Pneumonien
Förderung der Eltern-Kind Interaktion vor allem bei langen Krankenhausaufenthalten
Verbesserte Wundheilung nach der Operation

Wie pumpe ich Muttermilch für mein Baby ab?

Lassen Sie sich von einer Stillberaterin unterstützen und beraten!

Grundsätzliches ist es möglich, die Milchbildung über viele Monate mittels regelmäßigem Abpumpen aufrechtzuerhalten und Ihr Kind vollständig mit Muttermilch zu ernähren.
Ausschlaggebend für die täglich produzierte Milchmenge und für die Dauer der Milchbildung ist das Pumpmanagement in den ersten Tagen nach der Geburt.
Beginnen Sie 4 – 6 Stunden nach der Geburt Ihres Kindes mit dem Abpumpen. Diese Empfehlung gilt ebenso, wenn Sie einen Kaiserschnitt hatten. Pumpen Sie anschließend in einem Intervall von 3-4 Stunden jeweils für 15-20 Minuten. Das gilt auch für die Nacht. Erst etwa 14 Tage nach der Geburt Ihres Kindes, wenn sich die Milchbildung vollständig etabliert hat, empfiehlt es sich nachts eine Pause von 6-7 Stunden einzuhalten.
Zur Aufrechterhaltung der Milchbildung empfiehlt es sich mindestens 6-8 mal in 24 Stunden für jeweils 15-20 Minuten abzupumpen.

Verwenden Sie zum Abpumpen von Anfang an eine Ameda Elite oder eine Medela Symphonie und stellen Sie sicher, dass Sie später die gleiche Milchpumpe auch zur Miete für zu Hause erhalten. Benutzen Sie zum Abpumpen ausschließlich ein Doppelpumpset, d.h. beide Brüste werden gleichzeitig stimuliert. Durch das Abpumpen mit Doppelpumpset erhöht sich die Ausschüttung der für die Milchbildung zuständigen Hormone und somit erhöht sich auch die Milchmenge, bzw. ist es eher sichergestellt, dass Sie sehr lange für ihr Kind Muttermilch abpumpen können.

Das Milchpumpenzubehör (Brustglocke bzw. Brusttrichter) gibt es in verschiedenen Tunnelgrößen (=24 oder 30 mm). Es ist sehr wichtig, dass Sie das Milchpumpenzubehör ihrer Brustgröße entsprechend wählen. Denken Sie daran, Ihre Brustwarzen sollten durch das Abpumpen möglichst nicht verletzt werden. Verwenden Sie also eine Tunnelgröße von 24 mm wenn Sie eine eher kleinere Brust haben und eine Tunnelgröße von 30 mm wenn Ihre Brust größer ist. Die Wahl der Tunnelgröße wirkt sich auch auf die erzielte Milchmenge aus.
Lassen Sie sich beraten!

Der Abpumpvorgang:

Setzen Sie sich zum Abpumpen in einen Raum, der ihre Intimsphäre schützt und Sie sich wohl fühlen können.
Bereiten Sie sich alle benötigten Gegenstände und ein Glas Wasser oder ein Glas Tee für Ihren Durst vor.
Waschen Sie sich die Hände mit Flüssigseife!
Bereiten Sie Ihre Brust auf das Abpumpen vor, indem Sie den Milchspendereflex mittels Massage (mit 2-3 Fingern die Brust massieren) oder/und Wärme (feucht-warme Windel/Waschlappen oder Wärmeflasche auflegen) auslösen.
Wenn Sie einen erschwerten Milchspendereflex haben und daher keine Milch zum Benetzen der Brustwarze vor dem Abpumpen zur Verfügung bekommen, tragen Sie vor dem Abpumpen hauchdünn LANSINOH auf die Brustwarzen auf.
Setzen Sie nun die beiden Brusttrichter mittig auf die Brustwarzen auf und beginnen Sie mit dem Abpumpen.
Sie sollten so abpumpen wie ein Baby an der Brust trinken würde.
D.h. zuerst den Milchfluss stimulieren indem Sie den Zyklus ihrer Pumpe auf Maximum aufdrehen, das Vakuum ihrer Pumpe beginnend eher gering einstellen – wichtig ist es, dass Sie keine Schmerzen spüren. Bis zum Milcheinschuss pumpen Sie während des gesamten Abpumpvorganges mit maximalem Zyklus und drehen je nach Ihrem Empfinden eventuell das Vakuum noch etwas stärker auf.
Wenn die Milch zu fließen beginnt, reduzieren Sie den Zyklus um die Hälfte. Ein Baby das an der Brust trinkt, saugt ebenso langsamer, sobald es Milch im Mund spürt.
Während eines Abpumpvorganges können Sie ihren Milchspendereflex mehrmals auslösen indem Sie den Zyklus wieder auf das Maximum drehen oder das Abpumpen kurz für eine Massage oder Wärme unterbrechen.
Nach dem Abpumpen das Vakuum zuerst ausschalten und erst danach die Brustrichter von Ihrer Brust entfernen.
Muttermilch auf den Brustwarzen eintrocknen lassen oder nochmals hauchdünn LANSINO auftragen.
Nach jedem Abpumpen frische Stilleinlagen verwenden!

Sollten Sie noch keine Muttermilch haben, pumpen Sie dennoch volle 15 Minuten ab – dies dient der Stimulation. Pumpen Sie für Ihr Kind immer im Überschuss. Zwei Wochen nach der Geburt empfiehlt es sich, in 24 Stunden etwa 500 bis 1000 ml Muttermilch sammeln zu können.
Damit ist sichergestellt, dass Ihre Hormone für die Milchbildung so stimuliert wurden, dass Ihre Milchmenge lange ausreichend ist und über viele Monate lang aufrechterhalten bleiben kann.

Wie kann ich Muttermilch sammeln und aufbewahren?

Sammeln Sie nach dem Pumpen ihre Muttermilch in einer zuvor ausgekochten und im Handel problemlos erhältlichen Babyglasflasche oder in einem polyprophylen Gefäß (z.B. Avent Module) und verschließen Sie diese gut.

Muttermilch können sie für ihr Baby für 72 Stunden im Kühlschrank aufbewahren oder wenn ihnen etwas übrig bleibt, für 6 Monate in einem Gefrierschrank bei mindestens –18° einfrieren.

Muttermilchgefrierbeutel eignen sich nur bedingt (am Besten LANSINOH Muttermilchgefrierbeutel). Das Auftauen gestaltet sich als aufwendig, und es kann Probleme mit der Hygiene bringen.

Sie können Muttermilch, die innerhalb von 24 Stunden gesammelt wurde, zusammenleeren. Bitte achten Sie darauf, dass Sie auf die kalte Muttermilch im Kühlschrank nur die bereits abgekühlte frische Muttermilch dazuleeren.

Wie kann ich eingefrorene Muttermilch auftauen und erwärmen?

Muttermilch können Sie im Kühlschrank auftauen. Die so aufgetaute Muttermilch ist weitere 24 Stunden im Kühlschrank haltbar.
Erwärmen Sie ihre Muttermilch unmittelbar vor dem Füttern nur minimal unter fließend warmen Wasser, in einem Wasserbad oder in einem Flaschenwärmer (Vorsicht: Temperatur sollte einstellbar sein)
Keinesfalls darf Muttermilch in der Mikrowelle oder auf der Herdplatte erhitzt werden!
Wenn Sie Muttermilch zu stark erhitzen, werden viele wertvolle Inhaltsstoffe geschädigt!
Fühlen Sie selbst die Wärme Ihrer Milch wenn diese aus Ihrer Brust fließt – Sie werden sehen, frische Muttermilch ist maximal lauwarm.

Wie kann ich mein Baby nach der Entbindung am besten auf das Stillen vorbereiten?

Sprechen Sie bereits in ihrer Schwangerschaft mit der Still- und Laktationsberatung, die Sie und ihr Kind nach der Entbindung in der Klinik betreuen wird.
Genießen Sie mit ihrem Kind besonders das Kuscheln im Hautkontakt mit dem Baby direkt nach der Geburt und versuchen Sie ihr Kind noch unmittelbar nach der Geburt das erste Mal anzulegen.
Das häufige Anlegen vor dem Milcheinschuss ist für Ihr Kind besonders wertvoll, da Ihre Brust zu diesem Zeitpunkt noch weich und gut formbar ist.
Ein aufrechter Rückengriff erweist sich für Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten häufig als sehr günstig.
Zusätzlich sollten Sie 4-6 Stunden nach der Geburt mit der Stimulation Ihrer Milchbildung mittels Milchpumpe beginnen.
Das Abpumpen nach einem Stillversuch ist besonders ergiebig!
Wenn es notwendig ist, ihr Baby zu den Stillversuchen zusätzlich mit Nahrung zu versorgen, so verwenden Sie in den ersten Tagen hierfür einen Löffel, eine Spritze, ein Medikamentenschiffchen oder füttern Sie per Fingerfeeding zu.
Ist das Stillen erfolgreich, bleiben Sie bei ihrer gewählten Zufütterungsart.
Ist das Stillen nicht erfolgreich und benötigt Ihr Baby eine Magensonde, probieren Sie zusätzlich zum Stillen auch das Füttern mit der Flasche.
Ein breiter, weicher Sauger der Ihrem Kind einen kompletten Mundschluss und eine volle Lippenauflage ermöglicht, ist empfehlenswert.
In der ersten Lebenswoche erhält Ihr Kind eine Gaumenplatte, um eine physiologische Zungenstellung zu gewährleisten. Die Stillversuche und das Zufüttern können auch ohne Gaumenplatte erfolgen. Das Kind hat so die Möglichkeit, ihre Brust oder ihren Finger besser zu fühlen.
Sie können Ihr Baby bis zur Operation mit abgepumpter Muttermilch versorgen. In dieser Zeit fördern viele Stillversuche und intensiver Hautkontakt den Stillerfolg nach der Operation.
Das Stillen kann vor der ersten Operation Ihres Kindes (Lippenverschluss) teilweise möglich sein!

Anlegetechnik für ein Kind mit einer einseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.

Holen Sie sich Unterstützung durch eine Stillberaterin und lassen Sie sich verschiedene Anlegetechniken erklären.

Legen Sie Ihr Kind so an, dass Ihre Brust von der Seit in den Mund kommt, an der sich die Spalte befindet.
Massieren Sie die Brust oder legen Sie warme Kompressen auf, um den Milchspendereflex zu fördern. Für Ihr Kind kann es einfacher sein, wenn es sich nicht anstrengen muss, um Ihre Milch zum Fließen zu bringen.
Ihr Neugeborenes legen Sie in einem aufrechten Rückengriff an. Wenn Ihr Kind größer ist, kann der Hoppe-Reiter-Sitz bequemer sein.
Bieten Sie Ihrem Kind pro Stillmahlzeit nur eine Brust an, damit Ihr Kind zu der besonders fettreichen Muttermilch kommen kann.
Legen Sie ihren Zeigefinger auf das obere Ende Ihres Warzenvorhofes und Ihren Mittelfinger auf das untere Ende. Ziel ist es, die Brustwarze gut hervorkommen zu lassen.
Benetzen Sie Ihre Brustwarze mit Muttermilch.
Halten Sie Ihr Kind aufrecht im Rückengriff, um so zu verhindern, dass Ihre Milch in den Nasenraum Ihres Kindes gelangt.
Kitzeln Sie mit Ihren Fingern die Lippen Ihres Kindes, damit es den Mund weit öffnet!
Sobald der Mund weit offen und die Zunge über der unteren Zahnleiste sichtbar ist, versuchen Sie Ihr Kind an die Brust zu bringen.
Füllen Sie die Lippenspalte ihres Kindes mit Ihrem Daumen aus.
Versuchen Sie das Kinn sanft nach innen zu drücken um den negativen Druck im Mund zu erhöhen.
Wenn kein Vakuum aufgebaut werden kann, versuchen Sie das Anlegen noch einmal und verstärken Sie Ihre Bemühungen, die Spalte mit Ihrem Brustgewebe und Ihrem Finger auszufüllen.
Man kann sagen: Probieren macht die Meisterin!
Ein hörbares Schlucken ist ein sicheres Zeichen dafür, dass Ihr Kind richtig angelegt ist.
Fehlt das hörbare Schlucken oder kann man hören, dass Luft durch die Spalte kommt, saugt Ihr Kind nicht wirkungsvoll, auch wenn es so aussieht, als ob es Saugbewegungen macht.
Kann Ihr Kind keinen ausreichenden Saugschluss oder negativen Druck aufbauen oder ist sein Saugverhalten nicht korrekt, wird es zu wenig Milch erhalten.
Es ist wichtig, die Milchaufnahme durch eine geeignete Maßnahme zu unterstützen.
Es muss individuell beurteilt werden, welche Zufütterungsmethode (Fingerfeeding, Löffel, Spritze, Brusternährungsset, Flasche) für Sie und Ihr Kind die Beste ist.
Alternative Fütterungsmethoden sollten am Anfang der Flasche vorgezogen werden.

Welche weiter Literatur gibt es?

Broschüre von Medela: „Lasst uns etwas Zeit / Wie Kinder mit einer Lippen- und Gaumenspalte gestillt werden können“ von Christa Herzog-Isler und PD Dr. med. Dr. med. dent. Klaus Honigmann
„Gespaltene Gefühle“ Regina Masaracchia, Oesch Verlag

Franziska Moser
DKKS, IBCLC, Still- und Laktationsberatung,
Univ.-Kliniken für Kinder- und Jugendheilkunde, Kinderchirurgie,
Paracelsus Medizinische Privatuniversität
Universitätsklinikum Salzburg
Müllner-Hauptstr. 48
A-5020 Salzburg

Finanzielle Unterstützung

Durch die erhebliche Mehrbelastung bei ausgeprägteren Spaltformen steht Ihnen in vielen Fällen vom Gesetzgeber her eine erhöhte Familienbeihilfe zu. Ob und wie lange diese gewährt wird, hängt vom Ausprägungsgrad der Spaltform sowie von einem Gutachten durch einen dafür beauftragten Arzt ab. Derzeit werden neue einheitliche Richtlinien ausgearbeitet, diese sollen demnächst umgesetzt werden. Bei Unklarheiten wenden Sie sich bitte an Ihren jeweiligen Behandler, der Sie genauer informieren wird. Anfragen direkt an unsere Gesellschaft sind zwar möglich, aber in Unkenntnis der genauen Diagnose sowie bisherigen und in Zukunft geplanten Behandlungen oft nur schwer zu beantworten.