ich und du • Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
Schwangerschaft & Geburt
Ursachen der Spaltbildung - keiner hat Schuld
Umgang mit der Diagnose
Leben lernen
Lippen-Kiefer-Gaumenspalte begreifen
Nicht jeder reagiert gleich – Unterstützung ist möglich
Nobody is perfect – Wie wichtig ist das Aussehen?
Umgang mit Betroffenen
Die Persönlichkeit ist wichtiger als das Aussehen
Kinder sehen sich so, wie sie von uns gesehen werden
Zeit der Operationen – ein Leben mit Veränderung
Erwachsen werden – Vorpubertät & Jugendalter
wichtige Fragen (Verlinkung auf die Themenbereiche)

Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
Lippen-Kiefer-Gaumenspalten sind nicht nur ein medizinisches (bzw. chirurgisches) Problem sondern betreffen die ganze Person und ihr soziales Umfeld.
Mit einer Spaltbildung werden verschiedene Sorgen und Ängste verknüpft, die oft belastender sein können als die Spalte an und für sich. Ist mein Kind normal? Wird es dadurch im Leben benachteiligt werden? Wie wird das Umfeld darauf reagieren? Wird es richtig sprechen können? Wird es in der Schule mitkommen? Dazu kommen:
- Wiederkehrende Krankenhausaufenthalte,
- Diverse Operationen (Operationsängste, Schmerzen)
- Veränderung des Aussehens
- Ängste und Verunsicherungen rund um Ernährung/Stillen

Schwangerschaft und Geburt
Die Geburt eines Kindes ist immer ein besonderes Ereignis. In den neun Monaten der Schwangerschaft sind die Gedanken von Eltern beherrscht von Hoffnungen, Wünschen und Vorstellungen darüber, wie das Kind wohl sein wird, wie es aussehen wird usw.
Die Geburt eines Kindes mit einer Fehlbildung im Gesicht, löscht die positive Vorstellungswelt meist mit einem Schlag aus. Viele Eltern sind geschockt. Unsicherheit und Angst verdrängen Zuversicht und Optimismus – eine Welt bricht zusammen! Was haben wir falsch gemacht? Warum passiert gerade uns so etwas?

Ursachen der Spaltbildung – niemand hat Schuld
Fragen nach dem Warum und Weshalb drängen sich immer wieder ins Bewusstsein und können sehr quälend sein. Sie sind Versuche das Unerwartete erklärbar und verstehbar zu machen. Leider gibt es darauf aber bis heute keine klaren Antworten – auch nicht von Seite der Wissenschaft. Die Unerklärlichkeit ist häufig mit Schuldgefühlen, insbesondere von Seiten der Mütter verbunden. Es wird über fehlerhaftes Verhalten vor- und während der Schwangerschaft nachgegrübelt. Permanente Selbstzweifel und Schuldzuweisungen können jedoch die Beziehung zum Kind wie auch zum Partner oder der Partnerin belasten.

Umgang mit der Diagnose
Gleich nach der Geburt beginnt die Zeit in der die Eltern lernen müssen, mit der neuen unerwartenden Situation umzugehen, sie zu verarbeiten. Die psychische Bewältigung der Geburt eines Kindes mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte verläuft (ähnlich wie die Verarbeitung anderer außergewöhnlicher und belastender Erlebnisse) in verschiedenen Phasen: Nach der Schockphase, die mit einer gefühlsmäßigen Erstarrung einhergehen kann, kommt es zu einer Phase stark wechselnder Gefühle (Wut, Ärger, Freude, Verzweiflung, Trauer usw.). Danach beginnt die Zeit der Suche nach Informationen und endet schließlich mit einer Neuorientierung und Akzeptanz.
Die Überwindung des Schocks ist besonders schwierig, wenn Eltern und Kind nach der Geburt getrennt werden. Durch den Kontakt mit den Kind fällt es leichter, das „ganze“ Kind, und nicht nur die Fehlbildung wahrzunehmen. Bei einer Trennung vom Kind kreisen die Gedanken nur mehr um die Fehlbildung und diese kann dadurch schwerer relativiert werden.

Leben lernen
Nach dem ersten Schock macht sich häufig ein Gefühlschaos breit. Intensive, teils widerstreitende Gefühle treten auf. Trauer (um das phantasierte Kind), Zorn und Wut (warum gerade wir? hätte man das nicht im Ultraschall erkennen können?), Angst (vor ungewisser Zukunft, was sagen die anderen), Schuld (was habe ich falsch gemacht?), sowie Freude über das Kind wechseln sich ab. All diese Gefühle sind normal und müssen Platz haben. Wichtig ist das diese Gefühle nicht vorschnell z.B. durch Verharmlosung (das wird schon, ist ja gar nicht so schlimm) verdrängt und nicht ernst genommen werden.
Rat für Außenstehende: Gefühle teilen und nicht vorschnell „wegtrösten“.

Lippen-Kiefer-Gaumenspalte begreifen
Neben der gefühlsmäßigen Auseinandersetzung mit der neuen Situation beginnt schrittweise auch die Verarbeitung im Kopf (kognitive Verarbeitung). Informationen sind dabei enorm wichtig. Sie können Sicherheit vermitteln und helfen, das zunächst Unerklärliche zu verstehen. Informationen bieten eine wichtige Vorbereitung auf dem Weg zur Akzeptanz. Sie können von Fachleuten aber auch von Betroffenen eingeholt werden.
Tipp: Holen sie sich so viele Informationen wie für Sie wichtig ist. Es gibt keine falschen oder dummen Fragen.

Die emotionale und kognitive Verarbeitung ist ein wichtiger Schritt in Richtung Akzeptanz. Das Kind wird in seiner Andersartigkeit akzeptiert, die Fehlbildung muss nicht verleugnet werden, sie steht aber auch nicht immer im Mittelpunkt. Die Person mit ihren Stärken und Schwächen wird wahrgenommen.
Das Kind tritt in den Vordergrund, die Spalte tritt in den Hintergrund.
Tipp: Beschäftigen sie sich mehr mit dem Kind als mit der Spalte

Nicht jeder/ jede reagiert gleich
Der Verlauf der Phasen, bzw. die Verarbeitung läuft für Mutter, dem Vater oder den Angehörigen zeitlich oft sehr unterschiedlich ab. Sie sind unterschiedlich intensiv, und dauern unterschiedlich lang. Nicht alle haben zur selben Zeit die selben Gefühle. Angehörige und Betroffene befinden sich in einer unterschiedlichen Situation. Das kann unter Umständen zu Spannungen führen

Psychologische Unterstützung ist dann angezeigt, wenn die negativen Gefühle wie Angst, Trauer, Sorge so stark werden, dass sie die gesamte Energie in Anspruch nehmen, und dass der Alltag und das Problem nicht bewältigbar erscheint.

Wichtig ist Kinder mit einer LKGS als Herausforderung zu sehen, die uns die Chance geben unsere eigenen Normen und Werte zu überdenken.

Nobody is perfect! Wie wichtig ist das Aussehen?
Den perfekten Menschen gibt es nicht. Entscheidend ist, welche Bedeutung den Abweichungen von „Normalität“ beigemessen wird. Lippen-Kiefer-Gaumenspalten haben zu allen Zeiten bestimmte Deutungen erfahren (z.B. Hasenscharte, Wolfsrachen). Diese können für Betroffene und deren Angehörigen sehr belastend sein.
Menschen mit Fehlbildungen im Gesicht wollen nicht als Behinderte gelten, und sie sind es auch nicht. Verschiedene wissenschaftliche Arbeiten haben auch gezeigt, dass Personen mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten sozial integriert sind und dass ihre Persönlichkeit in keiner Weise pathologische Auffälligkeiten zeigt. Außerdem ist das Selbstwertgefühl nicht primär vom Aussehen abhängig. Dennoch müssen Betroffene mit dem Bewusstsein ihrer Auffälligkeit leben.

Umgang mit Betroffenen
Außenstehende wissen of nicht, wie sie sich verhalten sollen. Sollen sie hin- oder wegschauen, sind Hilfe oder Mitleid angebracht. Es gibt keine Regeln oder Vorschriften nach denen sie sich orientieren können. Häufig verhalten sie sich dann so, als gebe es keine Fehlbildung, als wäre diese nicht existent und scheuen davor zurück, die Abweichung anzusprechen. Die Fehlbildung bleibt jedoch unterschwellig Bestandteil jeder Begegnung, und Betroffene wissen sehr wohl, dass ihr besonderes Merkmal wahrgenommen wird. Was sie nicht wissen ist, welche Bedeutung ihr in der jeweiligen Situation gegeben wird. Diese wechselseitige Unsicherheit entsteht bei fast jeder ersten Begegnung mit einem Menschen.

Eine Betroffene sagt: „ich hab die narbe nie "schön" empfunden (das ist ein versuch der erwachsenen, zu beschwichtigen). Für mich war (und ist) sie ein makel und ich hab mich eher verarscht gefühlt und betrogen, wenn jemand
gesagt hat: das fällt ja gar nicht auf. Die wahrnehmung ist halt ganz anders und die wertigkeiten verschieben sich stark. Mir wäre es einfach lieber gewesen, die leute hätten mich gefragt, wie's mir geht, ob ich angst habe oder hatte, wie's im spital war oder so, anstatt mir zu sagen, wie schön
nach der OP meine narbe geworden ist. Dieses fixierung auf die narbe hat mich immer hilflos und zornig gemacht, ich hab mich nicht als "person" (im ganzheitlichen sinne) wahrgenommen gefühlt“
(G.F.)

Die Persönlichkeit ist wichtiger als das Aussehen!
Das Aussehen ist als Ursache fürs „Hänseln“ wissenschaftlich nicht belegbar. Körperliche Merkmale (zu klein, zu groß, zu dick, zu dünn, rote Haare,…) können zwar Auslöser für Hänseleien sein, aber nur wenn weitere „opfertypische“ Merkmale (z.B. sich nicht wehren können) hinzukommen, kommt es zu längerfristigen oder kontinuierlichen Problemen und Schwierigkeiten. Wichtig ist, dass das Kind mit den Eltern über Kränkungen und Probleme sprechen kann. Durch diese Unterstützung kann das Kind sich selbstbewusst entwickeln und Hänseleien unbeschadet überstehen.

Kinder sehen sich so, wie sie von uns gesehen werden
Die Entwicklung des Selbstbildes eines Kindes wird wesentlich von den Reaktionen der Umwelt auf das Kind beeinflusst. Sehen wir nicht das Kind, sondern vor allem die Fehlbildung, so wird das Kind diese ebenso stärker wahrnehmen. Sehen wir die Kinder als besonders hilfs- und schutzbedürftig, dann werden auch sie sich selber als hilfsbedürftig empfinden.
Ratschlag: Im Hinblick auf die gesunde Entwicklung des Kindes ist es wichtig Stärken zu betonen und hervorzuheben, anstatt auf Schwächen zu schauen.

Zeit der Operationen – ein Leben mit Veränderung
Besonders die erste Operation ist oft mit großen Veränderungen im familiären Leben verbunden. Trotz langer Vorbereitungszeit auf die Operation, kann es durchaus sein, dass kurz vor dem Operationstermin noch einmal große Ängste und Unsicherheit eintreten. Medizinische Information über die Operation und die genaue Vorbereitung auf den Klinikaufenthalt erleichtern den Umgang mit dieser speziellen Situation.
Manchmal kann es vorkommen, dass gerade sehr kleine Kinder nach dem Krankenhausaufenthalt eine gewisse Zeit brauchen um wieder in den gewohnten Schlafrhythmus zu kommen. Gewisse Umstellungsschwierigkeiten sind nach einem Krankenhausaufenthalt ganz normal. Geduld und viel Geborgenheit ist hier sehr wichtig und wird dem Kind dabei helfen sich wieder in den gewohnten familiären Ablauf einzufinden.

Erwachsen werden – Vorpubertät & Jugendalter
Kleinkinder glauben ihren Eltern, dass es sich bei den betreuenden Ärztinnen und Ärzten um Spezialisten handelt denen man einfach vertrauen kann. Bei Heranwachsenden bzw. Jugendlichen braucht es mehr Information und Aufklärung, gerade wenn es um kosmetische Fragen geht. Oft haben Jugendliche mehr Fragen als beantwortet werden können. Von ärztlicher und psychologischer Seite sollten Jugendliche besonders viel Information erhalten. Aber auch den Gefühlen, Erwartungen und Ängste sollten besonders viel Aufmerksamkeit geschenkt werden. Wichtig ist es aber auch nicht zu vergessen, dass Probleme mit dem eigenen Aussehen und eine besondere Sensibilität in diesem Bereich für die Zeit vor und während der Pubertät ganz normal sind und allgemein zur Entwicklungsphase dazugehört. Nicht an jedem Problem ist die Spalte schuld!

Wichtige Fragen:

• Was heißt Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte? (-> Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte)
• Leben mit der Diagnose LKGS? (-> Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte; Umgang mit der Diagnose)
• Welche Ursachen hat die LKGS? (-> Ursachen der Spaltbildung – keiner hat Schuld)
• Bin ich schuld an der Spaltenbildung meines Kindes? (-> Ursachen der Spaltbildung – keiner hat Schuld, Umgang mit der Diagnose, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte begreifen)
• Wie wird die Zeit der Operationen sein? (Zeit der Operationen – ein Leben mit Veränderung)
• Wird mein Kind stark genug sein im Umgang mit anderen? (Kinder sehen sich so, wie sie von uns gesehen werden)
• Wie wird unser Zusammenleben in der Familie sein? (->Leben lernen)

Wichtige Adressen:

Berufsverband Österreichischer Psychologinnen und Psychologen (BÖP),
A-1040 Wien Möllwaldplatz 4/4/39 Tel: +43 (0) 1 407 2671 0 Fax: +43 (0) 1 407 671 30
www.boep.or.at/psychnet/

Dr. Karoline Verena Greimel
(Klinische Psychologin, Gesundheitspsychologin, Psychotherapeutin)
Universitätsinstitut für Klinische Psychologie, Landeskrankenhaus Salzburg – Universitätsklinikum der Paracelsus medizinischen Privatuniversität
k.greimel@salk.at